Taaislijmziekte: oorzaak onbekend?

AD medicijn tegen taai slijm

Jan Greijn (63) is een van de oudste taaislijmziektepatiënten van Nederland. Dat is  bijzonder, want de meeste patiënten worden niet ouder dan dertig jaar. In een interview met het AD (8 juni 2017) zegt hij onder meer: “Negen jaar geleden ben ik verhuisd van hartje Rotterdam naar Bruinisse. Die frisse zoutige lucht, dat scheelt.” Maar waarom is hij in het nieuws? Omdat hij baat heeft bij een medicijn dat €170.000 per jaar kost. En dat is te veel voor vergoeding in het basispakket, zegt de Minister. Iedereen – ruime Kamermeerderheid – te hoop. De andere  kant van de medaille: de fabrikant is al jaren verlieslatend. Beurswaarde: 32 miljard dollar. Topman verdiende in 2016 totaal 17,4 miljoen dollar. Tja.

In het boek ‘Stille Slopers‘ (bladzijde 146) schrijf ik: “En dit terwijl al tientallen jaren miljarden dollars en euro’s worden besteed aan onderzoek. Dan krijg je toch het gevoel dat er iets niet klopt… Ik noemde dat een schrijnend voorbeeld. Nog steeds worden fondsen geworven om de oorzaak van taaislijmziekte (cystic fibrosis, ofwel mucoviscidosis) op te sporen. De oorzaak is echter al sinds 1978 bekend. Het blijkt een ernstig tekort aan selenium te zijn bij de moeder van het met de aandoening geboren kind en dus ook een tekort  aan selenium bij het kind. “A veterinarian for thirty years, Dr. Wallach, worked as a research veterinary pathologist with the National Institute of Health (NIH) at Emory University. Having discovered and identified the first animal models for cystic fibrosis in monkeys, he found that he could reproduce their condition at will, because it was caused by a nutritional deficiency. His findings offered great promise for children suffering with the debilitating disease. The only problem he didn’t anticipate, was the reaction from the Institute. Within twenty-four hours after he made his findings public, he was fired. NIH wasn’t interested in seeing their grants and other funding eliminated.

Het bewijs wordt door de gevestigde orde en de patiëntenverenigingen gewoonweg niet geaccepteerd. Want ja, de belangen, en dan ook nog eens een veearts… (de vergelijking met tandarts Weston A. Price dringt zich op). De ‘veearts’ die zich later tot een zeer breed geschoolde deskundige ontwikkelde is Joel D. Wallach. Hij schreef samen met Dr Ma Lan het boek: ‘Dead doctors don’t lie‘ (1999, derde editie 2011). Vanwaar deze titel? Je zou toch verwachten dat uitgerekend artsen zouden weten hoe gezond oud te moeten worden. Dat was kennelijk niet het geval. Ten tijde van het schrijven van zijn boek was de gemiddelde leeftijd van artsen in de Verenigde Staten veel lager dan dat van de gehele Amerikaanse bevolking. Wallach zelf, (pagina 314-315): “In 1978, I made the first universally accepted diagnosis of CF in a laboratory animal (rhesus monkeys). The diagnosis was based on characteristic CF changes in the pancreas and liver in baby monkeys. These were confirmed by CF experts from Johns Hopkins School of Medicine, Emory University, and the University of Chicago! Experts from NIH and the CF Foundation were overjoyed – that is untill they learned that I could reproduce the CF changes with a congenital selenium deficiency in almost any animal species. With this revelation, I was fired with 24 hours notice, and ‘blackballed’ from research. Just to show how ruthless they are, I was fired ten days after my wife died of cancer.